ПАЛЛИАТИВНЫЙ ПОДХОД

Диана Владимировна Невзорова – главный врач хосписа № 1 им. В.В. Миллионщиковой. О том, что со смертельным диагнозом жизнь все-таки продолжается,  о важности разговоров с пациентами, пресловутом «потерпите» и о том, что хоспис – это не поражение перед болезнью, а просто этап в жизни больного.

Диана Невзорова

Хоспис № 1 – это…

Медицинская организация, которая помогает на дому и в стационаре пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. Это пациенты четвертой клинической группы, то есть неизлечимо больные. Тем не менее среди них есть и те, кто продолжает химиотерапию, какое-то специфическое лечение, но оно уже носит паллиативный характер. Это значит, что целью становится не излечение от болезни, а поддержание жизнедеятельности больного. Вообще хоспис по своей философии помощь, да и паллиативная служба в целом –  это структура, которая работает в двух направлениях: амбулаторном и стационарном.

У многих хосписы ассоциируются с домами смерти.

Во-первых, большинство неизлечимых диагнозов, необязательно онкология, ставятся пожилым людям. А они, как всем известно, не любят никакие казенные дома, не только хосписы. А во-вторых, мы все очень боимся смерти. «Смерти до смерти боимся», – как говорила наша Вера Васильевна Миллионщикова. И такая проблема у наших онкологических больных действительно есть. Однако боятся они не самого хосписа, а этого хосписного этапа своей жизни. Если врач еще ничего не говорит о хосписе, а обсуждает с вами лечение, операции, химиотерапию, то это значит, что битва еще не окончена. Есть цель – излечение. И пациент готов это принять. Если же врач заводит разговор о хосписе, то для него это означает, что желаемого излечения не будет, и здесь уже начинаются проблемы с принятием ситуации.

Врач должен как-то подготовить пациента к этому этапу?

Безусловно. Но в нашей медицинской системе есть сложности в процессе передачи пациента от специалиста-онколога специалисту паллиативной помощи. Конечно, онкология – это та болезнь, которая при одинаковых условиях у каждого больного протекает по-разному. И исход у всех разный – кто-то проживет месяцы, а кто-то еще годы. Но некоторые онкологи, прекрасно зная, что шансов на спасение нет, продолжают обсуждать с пациентом последующие сеансы химиотерапии, поддерживая в нем призрачную надежду на исцеление. И при этом они не скажут ему, что этот этап болезни уже неизлечим.

Хоспис №1

 

Почему они не разговаривают с пациентами об этом?

Вы знаете, так у нас повелось, что в нашей медицине слово «смерть», скажем так, какое-то немедицинское понятие. «Роды», «констатация смерти» – это медицинские понятия, а «смерть» – нет. Разговоры о смерти или даже о перспективах ухудшения состояния как-то неприняты. В России медицина такая… победоносная! Наши врачи не настроены на поражения. И если пациент неизлечимо болен, то получается, что это больной, с которым ты не можешь справиться… А если не можешь справиться, то возникает вопрос – что ты здесь вообще делаешь? Плюс ко всему нынешняя модернизация медицинской сферы, пертурбации, сокращения. Врачам не до разговоров! Ряд амбулаторных центров просто увольняют медицинских психологов за их неликвидность. Сейчас даже сама специальность «медицинская психология» под угрозой исчезновения. А кто же тогда будет разговаривать с этими пациентами, кто будет им объяснять, что с неизлечимым диагнозом тоже можно жить? Онкологический больной – это пациент группы риска. Психологические расстройства, суициды, сложные общественно-социальные ситуации. Люди раз и навсегда выпадают из своей привычной жизни, их надежды рушатся – в таких ситуациях без помощи психолога не обойтись.

Как отражается на пациентах отсутствие этого «переходного» разговора?

Когда пациент более или менее подготовлен к хосписному этапу, то все складывается по-другому. Но у нас еще не воспитали эту культуру правильной подачи картины болезни, объявления диагноза. Я часто разговариваю с инкурабельными пациентами, и среди них многие все еще настроены на химиотерапию, хотя она может убить их даже раньше, чем болезнь. То есть у них не было разговора с врачом о том, что нужно бы остановиться с химией, потому что от нее станет только хуже. Я нередко слышу фразы: «Знаете, а со мной так никто не разговаривал», «Этого мне никто не говорил. Это мне никто не объяснял». А пациентам, активно настроенным на лечение в силу таких обстоятельств,  гораздо тяжелее смириться с ситуацией. Потому что для принятия диагноза, его осознания нужно пройти несколько психологических этапов. И эти этапы врач должен пройти вместе со своим пациентом. Да, у онкологов своей работы хватает, и эти разговоры с больными они считают пустой тратой времени. Хотя на самом деле они крайне необходимы. Мы нередко сталкиваемся с тем, что врачи говорят пациентам: «Ну, вы решайте сами – будете вы дальше делать химиотерапию или нет». И зачастую пациент, находясь уже на хосписной койке, говорит: «Я не пойду, я не выдержу следующего курса химиотерапии». И этот момент является окончанием его лечения. Но я считаю, что это неправильно. Так не должно быть. Получается, что это пациент (!) взял на себя такую ответственность, это он решил дальше не лечиться. Но, конечно же, такое решение должен принимать не больной, а врач. Оно должно быть медицинским, коллегиальным, его должны обсудить с лечащим медиком, с самим пациентом и его родственниками. В противном случае у больного начнутся осложнения с его психическим состоянием. Его будет мучить осознание того, что это именно он сдался, он отказался бороться дальше. И наши пациенты часто испытывают то самое чувство – «я подвел семью», «я не смог». Еще и родственники продолжают твердить свое «ты должен бороться», «должен встать», ругают его за то, что он сдается.

Хоспис №1

А как вести себя родственникам в такой сложный период?

Если пациенту не говорят диагноз, не обсуждают с ним перспективы ухудшения, то рано или поздно он все равно понимает – что-то не так. Родственники приходят к нему с краснющими глазами, но при этом хорохорятся и говорят: «Да ты прекрасно выглядишь сегодня!» Хотя у него была бессонная ночь, и он весь «зеленый» от тошноты. Что в такие моменты он должен думать? Либо родным наплевать на это все, либо они ему врут. Правильней всего – быть откровенным. Нельзя меняться в отношениях с этими больными. Не нужно лгать. Если ты не хочешь посещать этого человека в хосписе или навещать его дома, то лучше не приходи. Пусть придет тот, кто этого действительно хочет, кто чувствует, что ему самому это нужно. У нас много таких историй, когда люди в хосписе заводили новых друзей, а те, кто с ними были всю жизнь, наоборот, пропадали. Родственники часто нам говорят: «Я не знаю, что ему/ей сказать». Спрашивайте у больного! О чем он хочет или не хочет поговорить, а может ему просто хочется с вами помолчать. В нашем хосписе часто можно услышать смех. Мы смеемся с пациентами, с их родственниками. В принципе все наши подопечные понимают, что они умирают, но они осознают и то, что с этим пониманием можно жить. Здесь нет ощущения тотального горя.

Люди с онкологическими заболеваниями испытывают жуткие боли. В такие моменты многие наверняка задумываются о смерти. Как вы относитесь к идее эвтаназии?

Я специалист другого направления, поэтому к эвтаназии никак не отношусь. Я считаю, что чем качественней мы будем работать, тем меньше людей будут думать об эвтаназии. Жуткие боли – их можно купировать, психологические страдания – их можно корректировать. Никто не хочет умирать. Я иногда слышу, как человек за день-два до смерти говорит: «Я безумно устал. Я больше не могу. Я готов уйти». Да, такое есть. Но настоящий, осознанный разговор об эвтаназии за 12 лет в хосписе на моей памяти только один. Это была женщина, которую я помню до сих пор. Несмотря на все наши беседы и помощь, она повторяла: «Вы не понимаете. Я действительно хочу умереть».

Хоспис

Как обстоят дела с обезболивающими препаратами?

С препаратами все хорошо, а вот с их выписыванием – плохо. Их назначают медики, участковые врачи, а у них не всегда одинаковые знания, уровень профессионализма, опыт разный, понимание проблемы. У нас пока нет как таковой культуры обезболивания. Что при инфаркте нужно сделать морфин – это знают все! И ни у кого не возникает опасения, что человек станет наркоманом. В кардиологии понимают, что это необходимо для снятия болевого шока. А вот в ряде других служб наркотические лекарственные препараты ушли из оборота. Есть, к примеру, ожоговые отделения, где нет морфина. Есть травмпункты, в которых вообще нет никакого обезболивающего. Есть хирургические отделения, где не применяют наркотических препаратов, а вводят их пациенту только в  реанимации. Мы же понимаем, что после операции нужно вкалывать «наркотик» – тот же промедол. А во всех остальных случаях у нас действует это классическое «потерпите». В нашем хосписе действительно большое количество больных на трамале и маленькое – на морфине. При этом очень часто пациенту назначают сильнодействующий наркотический препарат уже в последние дни его жизни, иногда мы даже не успеваем их применить. Препарат выписали, а пациент уже на следующий день умер. Это не следствие наркотического препарата! Это следствие того, что обезболивающее поздно назначили. Что еще интересно – это отсутствие болевых симптомов в истории болезни пациента. Анализируя ряд онкологических случаев, в первичных амбулаторных картах пациентов мы не видим пометок о том, что наблюдаемый жаловался на боль. Я недавно смотрела новые клинические стандарты, разработанные рядом специалистов, и там ничего не говорится об обезболивании. Но на это пора уже обращать внимание! Есть дети на колясках, есть люди неизлечимо больные, которым жизненно необходимы эти обезболивающие препараты. И пусть они наркотические. Если пациент – спинальный больной  и у него серьезные боли, почему нельзя назначить наркотический препарат? У меня есть пациент, который уже лет пять находится на морфине. Когда мы с ним познакомились, он был в тяжелейшем состоянии: серьезные проблемы с сердцем и боли такие, что вам и не снилось! Да, теперь, по большому счету, это такой «лекарственный наркоман». Да, у него есть какие-то побочные действия от этого препарата. Но без него с такими жуткими болями, он бы так долго не прожил! И здесь нужно понимать, что ты кладешь на весы. Наркотический лекарственный препарат – это не героин, не какая-то искусственная химия. Некоторые пациенты, которым вводятся эти медикаменты, шутят: «Ну хоть какой-то кайф бы испытать. Хоть чуточку». Но нет. Здесь только снимается боль и наступает облегчение, долгожданный сон, которого у тебя так долго не было из-за постоянных болей. О какой-то эйфории даже речи не идет. Больным не до кайфа на этих препаратах.

В России хосписы субсидируются государством, в то время как за границей большая их часть содержится на деньги благотворителей. Как у нас обстоят дела с благотворительностью в этой сфере?

Конечно, ее не хватает, но здесь речь даже не о деньгах. Паллиативным отделениям, к примеру, необходимы пиар-службы. Это нужно для жизнеобеспечения, сбора средств, проведения качественных акций. Как-то мы были в Англии, в небольшом городке, где есть детский хоспис. Там раз в полгода местные жители проводят акции по сбору средств для хосписа. Например, здание этого хосписа состоит из двух корпусов, а между ними переход, одна из стен которого сделана из прозрачных кирпичиков. На каждом из них есть дарственные надписи по типу «Джеку и Марии в день свадьбы». Так, покупая эти кирпичики в хосписе, люди делают вклад в его развитие.

Хоспис №1

У нас в России много детских хосписов?

В Казани есть хоспис имени Анжелы Вавиловой, который построил ее отец, в память о ней. В Санкт-Петербурге «Детский хоспис» протоиерея Александра. В Ижевске. Детский хоспис в Москве – это длинная история. Нам дали в безвозмездное пользование землю на Новослободской, и сейчас идут предстроительные подготовки. Мы проходим бумажный этап, который ускорить, к сожалению, невозможно. Но думаю, в скором времени мы будем в строю. К слову о благотворительности, на детские хосписы найти спонсорскую поддержку, конечно, легче, чем на взрослые.

Во сколько в среднем обходится обслуживание одного пациента в хосписе?

Это зависит от региона. Я вам скажу московские цифры – Самара с ума сойдет. Там у них стационар на 4 койки и выездная служба – им, грубо говоря, 4 млн рублей на год хватает. А в Москве эти 4 миллиона могут уйти только на содержание машин, к примеру. Важно понимать, что выездная служба обходится в три раза дешевле, чем стационарное отделение. Это во всем мире так. При создании паллиативной службы нужно учитывать два основных момента: что нам национально ближе по духу и что экономически выгоднее. Наши старики и старушки не хотят ложиться в больницы. Поэтому зачастую нужна служба, которая семью, где есть больной, возьмет под опеку и будет оказывать помощь на дому. Конечно, большинство родственников приходят в хоспис уже с мыслью о том, что больного будут госпитализировать. Но проанализировав ситуацию, выясняется, что госпитализация и не нужна. Большинство семей сами могут обеспечить уход больному, им просто нужно объяснить некоторые нюансы, помочь правильно организовать место дома. А в стационар привозят тех, у кого на дому наблюдается ухудшение состояния, или родственники устали и им нужна передышка, или же это одинокие люди, за которыми некому ухаживать. В итоге у нас 300 человек обслуживается выездной службой, а 30 человек – в стационаре. Получается, что выездная обходится в три раза дешевле, а пациентов обслуживает в 10 раз больше.

В вашем хосписе нередко проходят концерты, постановки, приезжают известные артисты. А политики, бизнесмены вас посещают?

У них много своих политических бизнес-дел. Но я хочу сказать, что ни один человек не остался равнодушным, если его коснулась беда и он у нас когда-то побывал. Все они готовы помочь и  оказать содействие.

Ваше понимание жизни.

Жизнь. Она конечна. Есть люди, которые не осознают, что они когда-нибудь умрут, думают, что старость и болезни – это не про них. У меня же не таких иллюзий. Конечно, профдеформация сыграла в этом плане свою роль. В роддоме, держа на руках своего третьего ребенка, я вдруг подумала: «Сейчас мы с тобой вместе. А когда ты будешь стариком, кто будет около тебя?» Я смотрела на эту кроху и думала о том, как он проживет свою жизнь и как будет умирать.

А как вы понимаете смерть?

Смерть – это естественный процесс. Смерть разная. Как человек живет, так он и умирает. У каждого свои скелеты в шкафу. У нас в стационаре лежала многодетная мать. У нее было пять или шесть взрослых детей, но ни один из них так и не смог сорганизоваться и обеспечить ей уход на дому. Или же была ситуация, когда умирала мама, у нее был один единственный сын. Перед смертью он увез ее домой, чтобы последние дни они провели вместе. На мой взгляд, красивая и достойная смерть – это когда ты уходишь из жизни уже в преклонном возрасте, знаете, такой божий одуван! Вокруг тебя дети и внуки. Ты прошел все жизненные этапы и успел со всеми попрощаться.

Хоспис

millionaire.ru, April-May, 2015